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“世界上只有四种人:曾经是看护者、现在是看护者、即将成为看护者、需要看护者的人。”今年4月,在热门文章《当北大教授成为24小时看护者》中,北大教授胡泳就指出了上述现实。
阿尔茨海默病(’s ,AD)是一种神经退行性疾病,以记忆和认知功能进行性衰退为特征,多发于老年人,俗称“老年性痴呆”,已成为老年人死亡或致残的第三大致死因素。
据国际阿尔茨海默病协会统计,全球有超过5000万痴呆症患者,包括阿尔茨海默病患者。到2050年,这一数字将达到1.52亿,平均每3秒新增一名患者。《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状研究报告(2020年)》显示,中国60岁以上人群中,阿尔茨海默病患者人数为983万。预计到2050年,这一数字将超过4000万。
该病的发病机制和病因目前尚不明确,至今也没有治愈方法。我们只能尽量延缓病情进展,减少一些并发症,避免影响患者的寿命。正如胡勇所说,“照顾一个孩子至少充满希望,但照顾一个患有阿尔茨海默病的老人意味着失败,所以这一定是一个极其痛苦的过程。”
据国内首份《阿尔茨海默病患者家属生活状况调查报告》显示,68.6%的照顾者存在睡眠不足的问题,65.43%的照顾者感到治疗无希望,心理压力很大。
在世界阿尔茨海默病日(9月21日)到来之际,九派新闻采访了三位护理人员,尽可能恢复他们的日常护理。以下是他们的故事。
【1】“我给孩子喂奶要花近一个小时,给他换完尿布就满头大汗。”
乡村医生崔女士在婆婆去世前照顾了她两年。
2019年左右,婆婆的身体状况开始恶化,那时候小镇上还没有老年痴呆症这个概念,我们只知道她记不住人了,甚至记不住上厕所。
起初她能自己穿衣服、吃饭、下床走动,后来只愿意一个人坐在床上imToken官网下载,不肯好好穿衣服,还要人喂饭,时不时发出几句话,谁也不知道她在跟谁说话。
那时我在镇上办诊所,老二上初中,老公工作忙,不能天天在家,大部分时间就我和婆婆在家。好在婆婆们疼爱,也体谅我的辛苦,只要在家,都会分担我手上的活儿。尤其是老公,一回家,就会立刻接手我手上的担子,让我休息。
随着婆婆病情的变化,我的生活也发生了巨大的变化。
婆婆卧床不起,需要有人陪在身边,为了保证她能按时吃三餐,她的作息时间就成了我的作息时间,我每天早上5点起床,按时做饭喂她。
到了中后期,婆婆的嘴巴张合出现了问题,不能用嘴角咀嚼,只能用门牙咀嚼,经常要喂她一顿饭,喂饭要近一个小时。老公最担心的就是喂婆婆,经常会生气。喂进嘴里的食物会顺着嘴流到床上。所以我们要控制勺子进嘴里的深度,准确判断食物会掉到哪里,还要提前准备好纸巾接住。但老公一直找不到喂饭的诀窍,每次都会找我帮忙,让我喂他吃。
另外,婆婆不愿意下床去卫生间,只好穿上纸尿裤来解决问题。婆婆比我重30斤,换纸尿裤的时候,她一般都不配合,还变成了“拔河”。我让她翻过来,她总是反方向捣乱,要不就用力拉扯手里的床单和衣服,不肯动。每次换纸尿裤,我都满身大汗。后来婆婆实在不配合,我就用布条把她的手暂时绑在一起,再去做“作业”。
为了能随时监视婆婆的动向,我用屏风把门诊的大走廊隔开,前面作为医务室,中间那间长长的客厅作为门诊室,后面就是婆婆的卧室。
我的房间在婆婆房间楼上,有天晚上,我睡梦中听到有响声,觉得不对劲,下楼一看,才发现婆婆从床上摔下来了。有了这次教训之后,每次睡觉前我都会用带护栏的长凳挡住婆婆,保证她不会再摔下去。
照顾婆婆的这些年,我从来没有睡过一个好觉,总担心她从床上掉到地上。
今年七月,婆婆去世已经三年了。身边的人说起婆婆的往事,总会提起我照顾婆婆的那段日子,说我把婆婆照顾的很好,家里总是干干净净的,婆婆去世的时候也很安详。也有人说我看上去比以前胖了,其实体重也没怎么变,可能是心里压力没那么大,所以脸上的肥肉多了一点。
[2] “我的祖母把她的一生奉献给了这个家庭,全家人也全心全意地照顾她。”
李女士的医院工作人员和家人已经照顾了她的奶奶四年
奶奶的病从健忘开始,有一段时间,爷爷总会打电话抱怨奶奶做的饭,“要么太咸,要么没盐。”奶奶若无其事地解释,“忙着做饭就忘了。”那时奶奶已经 60 多岁了,没人把奶奶和老年痴呆联系在一起,以为奶奶只是年纪大了,记忆力差了点。
直到奶奶在家门口迷路了,我和家人才发现奶奶好像生病了。当时我在医院上班,趁着医院的体检福利,带奶奶做了全身检查。脑部CT扫描结果显示奶奶患有小脑萎缩。因为不影响奶奶正常生活,所以我也没怎么在意,只是口头叮嘱奶奶要注意身体。
2022年,奶奶频繁出现记忆力下降的症状,健忘、走失等。我们再次去医院检查,医生确定奶奶的病情已经进入中晚期。病情的快速发展,让整个家庭蒙上了一层阴影。最难过的是奶奶见到我们,不再笑,而是像普通朋友一样远远地和我们打招呼。
奶奶一个人住不了,不会自己穿衣服,还会忘记吃饭,一辈子干净,现在大小便失禁。有一次爷爷打电话说奶奶上厕所时,大便在裤子里,还把手伸进马桶里接水,说是“冲马桶”。
为了了解老年痴呆症患者的变化,我加入了很多相关的群聊。群里大家分享认知障碍护理者的艰辛,也有人分享老人因认知衰退而晕倒,在家里大吵大闹,甚至有人想放弃护理,陪老人一起死去。但我家没有这样的现象,因为我奶奶为我家做出了很大的贡献,60多年来,她一直在支撑这个家。因此,全家人也分担了护理的工作。
爷爷请了保姆帮忙做饭,奶奶的穿衣如厕等起居也由他负责。工作繁忙的舅舅每天下班前后都会抽出一个小时回家和奶奶聊天。妈妈除了在我家帮忙照顾宝宝,每隔两天就会去奶奶家帮奶奶洗澡。下班后,我也会每周两次带着宝宝回家看望奶奶,陪奶奶散步解闷。
虽然奶奶的病情还在发展,但看得出来她精神很好。奶奶现在就像个孩子,她最好的朋友是我女儿,也是她的曾孙女。她们经常一起玩积木、画画,甚至吵架。
身边有人建议,把爷爷奶奶送去养老院,让全家过得更好一些。我们想了想,还是不送。奶奶一辈子为这个家付出了那么多,我们也要回报一部分,哪怕再辛苦一点。
老年痴呆虽然很痛苦,但我们全家人齐心协力照顾他,从某种意义上来说,我们比别人幸运多了,如果有来生,希望来世我们还能是一家人。
[3] “衰老是人类的正常现象,所以我们应该在他们有生之年好好照顾他们。”
郭先生近一年来一直在全职照顾83岁的岳母,同时还要照顾80岁的父亲
我的岳母今年 83 岁,被诊断患有阿尔茨海默病已有五年。如果你问她什么时候意识到不对劲,那是在她找不到回家的路的时候。
她喜欢四处走动。她通常周一到周五早上 8 点去市场或商店,然后出去吃饭。她下午 2 点到 3 点准时回家午睡,下午 4 点到 5 点起床。但有一段时间,我婆婆下午没有按时回家。
儿子说:“奶奶好像迷路了。”一位老邻居也告诉我:“我看到你婆婆总是在家门口走来走去。”那时候,我们开始意识到老太太的记忆力有问题。
后来,老婆在旁边拖地,婆婆不认识女儿,说女儿还在外面。看护期间,我每天都问婆婆“我是谁”,她认识我,但想不起女儿的名字。我问她“你多大了?”她回答“21岁”。
不过,跟我爸比起来,婆婆的认知能力还行,她记得父母的名字。昨天我切了一小块月饼给她,问她是什么,她知道是月饼。但我八十多岁的老爸,患老年痴呆症十几年了,什么都认不出来。
我婆婆刚确诊的时候病情还比较轻,从2022年下半年开始,生活不能自理,家里没人的时候,需要有人帮她标记卫生间的位置,还买了移动厕所,但是有时候也不用。
刚开始商量的时候,我老婆想辞掉工作,在家照顾老太太,但我没同意。我老婆体重90多斤,养一个80多斤的老太太,她很难养。而且我出去工作,她还要照顾我爸爸,压力很大。所以最后就决定由我来照顾她。
今年我不再工作,每天在家照顾婆婆,陪她跳舞散步。在此之前,我参加过两次培训,一次是营口市养老服务机构孵化基地举办的“失能失智老人家庭护理人员免费培训班”,当时学习了老年人的紧急救援、常见病防治、日常护理技能、营养配餐等知识。半年后,我又参加了红十字会组织的急救培训。
郭先生的《失智失能老人关爱证明》。图/受访者提供
我了解到护理是一项非常专业的工作,给卧床老人翻身也是有技巧的。在日常的护理中,我也积累了一些经验。在照顾老年痴呆症患者时,无论你做什么,都要面带微笑,让对方感觉到你没有恶意。另外,你应该顺着对方的意思去做,不要强迫对方。
我渐渐熟悉了婆婆的行为,当她站起来环顾四周时,我就知道她要上厕所了。大小便问题是一个很大的挑战。为了第一时间发现小便和大便的需求,我现在几乎离不开婆婆了。
有时候觉得累了就回房间躺一会儿,婆婆就到客厅上厕所,这种情况发生过好几次了,老人小便或大便后,要立即帮她洗尿布,防止味道越来越重。
为了不让她不舒服,我们在家里都不给她穿成人纸尿裤,只有出门没时间清洗的时候才给她穿,但一到家就给她换上纸尿裤。
我最怕的就是带她出门时她大小便。刚开始婆婆拉到裤子上时,我慌了,不知道该怎么办。后来我吸取经验,出门前穿上成人纸尿裤。出门时总会随身带着一个袋子,里面放着湿巾、卫生纸、手套、扑克牌等物品,用于清理老人的排泄物。
有人建议我雇人照顾孩子,这样我就可以放松一下了。我觉得没必要,如果雇的人没有照顾好我的孩子,我花了钱还生气。还不如自己照顾孩子,毕竟他们是我的家人。
我一直觉得孩子照顾自己的父母是很正常的事,我真的想好好照顾婆婆,也不觉得她是个负担,也不觉得我很特殊。
我妈年纪大了,照顾爸爸很困难,总说要送爸爸去养老院,我说不行,你照顾不了,我可以帮你,我可以把婆婆接到我妈家,同时照顾他们两个。”
老人得这个病确实很痛苦,幸好现在都能走路了,我婆婆还能听懂说什么,但是我爸大部分时间都听不懂。
通过照顾岳母和父亲,我发现每个人的情况都不一样。和老年痴呆症患者相处一段时间后,就会知道他的饮食、排便和排尿习惯,以及如何适当地照顾他。照顾岳母的经验并不完全适用于照顾父亲,反之亦然。
我一直在拍短视频,记录自己照顾老人的日常,一方面想分享,另一方面也希望孩子能看到爸爸妈妈是如何照顾爷爷奶奶的,多看多听,能给他带来正能量。
最近有网友说,婆婆肯定是家境富裕,能帮上女婿,他才愿意这样照顾她。他自己对自己的父母,未必能做到这样。前几天,我妈还录了视频给我澄清:“我儿子照顾婆婆,照顾爸爸。”
我能做的只有听从内心,做自己清楚的事情。衰老是正常的,我们应该顺其自然。即使我们每天都照顾好孩子,他们可能一天比一天差,一年比一年差,但我们还是应该在我们还活着的时候尽力照顾好他们。
当你的父母还清醒时,多花点时间陪伴他们。当他们卧床不起,活动空间有限时,再出去探望他们就太晚了。